বিশেষ ফিচার: অটিজম রোগ নয় । সংগীতা বন্দ্যোপাধ্যায়
অটিজম শব্দটি বহুল পরিচিত না হলেও ইদানীং বিভিন্ন জায়গায় আমরা শুনতে পাই। অটিজম কী, এ-নিয়ে বিভিন্ন রকম ধারণার কথাও আমরা জানতে পারি। কেউ ভাবেন অটিজম একধরনের রোগ যা চিকিৎসা করলে সেরে যায়, মায়ের দোষে শিশু অটিস্টিক হয়, ভ্যাকসিন নিলে অটিজম হয়, অটিস্টিক মানুষদের ইমোশন নেই, অটিস্টিকরা মানসিক ভারসাম্যহীন, অটিস্টিকরা অ্যাবনরমাল, ননরেস্পনসিভ, নির্বোধ, অটিস্টিকরা কিছু শিখতে পারে না, অটিস্টিকরা হিংস্র প্রকৃতির। এই সমস্ত যাবতীয়ধারণা সর্বৈব ভ্রান্ত। তাহলে অটিজম কী? অটিজম হল স্নায়বিক বিকাশগত ভিন্নতা, ইংরেজিতে যাকে বলে নিউরো ডেভলপমেন্টাল কন্ডিশন, যা মস্তিষ্কের ক্রিয়াকলাপকে প্রভাবিত করে। যার প্রভাব সরাসরি এসে পড়ে শিশুর আদান-প্রদান বা কমিউনিকেশনের ওপর।অটিস্টিক শিশুর যোগাযোগ বা আদান-প্রদানটা একটু অন্যরকম হয়। মনে হয় যেন ওরা কথা বলতে চায় না, মিশতে চায় না। ওদের খেলাটাও যেন একটু অন্যরকম। অন্যসব বাচ্চাদের মতো তারা খেলে না। পছন্দের জিনিসগুলোও কেমন অদ্ভুত। কেউ হয়তো সুতো নিয়ে খেলছে, কেউ হয়তো ভাঙা চামচ বা কেউ ছেঁড়া প্যাকেট বা কাগজ নিয়ে খেলছে।কাউকে হয়তো দেখা যায় নিজের মনে একনাগাড়ে হাত নাড়িয়ে যাচ্ছে, বা পা ঠুকছে, বা মাথা দোলাচ্ছে। কিন্তু এরকম কেন হয়? অটিজমের কারণ কী?
পৃথিবীর প্রতি ৫৯ জনের মধ্যে ১ জন মানুষ অটিস্টিক, এবং এই হার ক্রমশ বাড়ছে। কিন্তু অটিজমের কারণ কী, এ-বিষয়ে এখনও কোনো নির্দিষ্ট সিদ্ধান্তে আসা যায়নি। বলা হয় অটিস্টিক মানুষ জন্মায় কিছু জেনেটিক প্রবণতা নিয়ে, তার সঙ্গে পরিবেশ-পরিস্থিতির প্রভাবও কিছুটা কাজ করে। এ-বিষয়ে গবেষণা এখনও চলছে। এমন কোনো পরীক্ষাও নেই যা বলে দেবে গর্ভাবস্থায় শিশুটি অটিস্টিক কি না। তাহলে বাবা-মা বুঝবেন কী করে তাঁদের শিশুটির অটিজম রয়েছে? বাবা-মাকে দেখতে হবে অন্য বাচ্চাদের বিকাশ যেভাবে হচ্ছেসেইভাবে তাঁদের বাচ্চাটির হচ্ছে কি না। যোগাযোগ বা আদান-প্রদানের জায়গাটা অন্যান্য বাচ্চার মতো হচ্ছে কি না। ৭/৮ মাস থেকে বাচ্চা ব্যাবলিং অর্থাৎ মুখ দিয়ে ওয়া এয়া শব্দ করছে কি না।আই কন্ট্যাক্ট করছে কি না বা কেউ ডাকলে তার চোখের দিকে তাকাচ্ছে কি না। কোনো জায়গায় আঙুল নির্দেশ করলে সেই দিকে তাকাচ্ছে কি না। যদি মনে হয় কোথাও একটা তফাত হচ্ছে দেরি না করে কোনো ক্লিনিক্যাল সাইকোলজিস্ট বা ডেভেলপমেন্টাল পেডিয়াট্রিশিয়নের পরামর্শ নেওয়া দরকার। তাঁরা বাচ্চার কাউন্সেলিং ও অ্যাসেসমেন্ট করে বলে দেবেন বাচ্চার অটিজম আছে কি না, থাকলে তা কোন পর্যায়ে আছে।
বাচ্চার অটিজম নির্ণয়ের পর যত তাড়াতাড়ি কাজ শুরু করা যায় ততই ভালো। কী কাজ? অটিজমের ট্রিটমেন্ট কী? কোনো মেডিক্যাল ট্রিটমেন্ট নয়। অটিজম যেহেতু রোগ নয় তাই তার কোনো ওষুধ হয় না। ট্রিটমেন্টটা হল বিহেভিয়ারাল বা আচরণগত, যে ট্রিটমেন্টটা দিতে পারেন শুধুমাত্র রিহ্যাবিলিটেশন কাউন্সিল অফ ইন্ডিয়া দ্বারা রেজিস্টার্ড স্পেশাল এডুকেটররা।সর্বপ্রথম মা-বাবাকে বাচ্চার পরিস্থিতিটা স্বীকার করে নিতে হবে, অ্যাকসেপ্ট করতে হবে। তারপর এমন কোনো ইন্সটিটিউটের খোঁজ নিতে হবে যেখানে রেজিস্টার্ড স্পেশাল এডুকেটররা থেরাপি দেন। আমাদের দেশে রেজিস্ট্রেশনবিহীন স্পেশাল এডুকেটরদের আইনি বৈধতা নেই। তাই কোনো ইন্সটিটিউটে বা ব্যক্তিগতভাবে কোনো স্পেশাল এডুকেটরের কাছে যাওয়ার আগে খোঁজখবর করে নিতে হবেসেইথেরাপিস্টের নিজস্ব রিহ্যাবিলিটেশন রেজিস্ট্রেশন সার্টিফিকেট আছে কি না।অনেক বাবা-মা বাচ্চার অটিজম আছে জানতে পেরে ভেঙে পড়েন, এবং পরবর্তী সিদ্ধান্ত নিতে দেরি করে ফেলেন। এর ফলে অনেক সময় নষ্ট হয়ে যায়।
বাচ্চার মধ্যে পরিবর্তন আনতে গেলে সবার আগে পরিবারের মধ্যে পরিবর্তন আনতে হবে। মা-বাবাকে ভাবতে হবে কী করে বাচ্চাকে এমন একটা পরিবেশ দেওয়া যায় যেখানে বাচ্চা কমিউনিকেট করতে চাইবে। নিজেদের জীবনচর্যায় কিছু পরিবর্তন আনতে হবে যাতে বাচ্চা সুযোগ পায় কমিউনিকেট করার, খেলার, মানুষের সঙ্গে মেলামেশা করার। অন্যান্য ক্ষেত্রগুলোও বাচ্চাকে সরাসরি শেখাতে হবে। কীভাবে কমিউনিকেট করতে হয় শেখাতে হবে। বাচ্চা কী পারছে না তা নিয়ে হা-হুতাশ না করে কী কী পারছে সেই দিকে নজর দিতে হবে, এবং সেখান থেকে কাজ শুরু করতে হবে। অনেক অটিস্টিক বাচ্চার কথা বলার সমস্যা থাকে। অনেকে কথা বলতে শেখে না, বা বললেও অর্থপূর্ণ কথা বলায় সমস্যা থেকে যায়। কেউ হয়তো মুখস্ত করা কথা, টিভির বিজ্ঞাপন, অ্যালফাবেট, নাম্বার, এরকম অনেক কিছু গড়গড় করে বলে যায়, কিন্তু পরিস্থিতি অনুযায়ী নিজে থেকে সঠিক বাক্য প্রয়োগ করতে বা কোনো কথার উত্তর দিতে তাদের সমস্যা হয়।এসব ক্ষেত্রেকোনো বস্তুর মাধ্যমে বা ছবির সাহায্যে বা ইশারা ইঙ্গিতেযোগাযোগ করতে শেখানো হয়।অনেক বাবা-মা হয়তো ভাববেন, তাহলে কি আমার বাচ্চা কথা বলা শিখবে না? যোগাযোগ বা আদান-প্রদান বাচ্চা অনায়াসে করতে শিখে গেলে কথা বলার ইচ্ছেটাও কিন্তু আস্তে আস্তে তৈরি হয়, এবং অনেক বাচ্চাই প্রথমে কথা না বললেও সঠিক ইন্টারভেনশনের মাধ্যমে পরবর্তীকালে অর্থপূর্ণ কথা বলতে শিখে যায়। জোর করে কথা বলানোর চেষ্টা না করিয়ে অন্য কীভাবে যোগাযোগ করা যায় তা শেখানো দরকার। জোরপূর্বক কোনো কিছু করাতে গেলে বাচ্চা নিজেকে আরও গুটিয়ে নেবে।
অটিস্টিকরা কি মেন্টালি রিটার্ডেড? প্রশ্নটা অনেকের মনে ঘোরে, বা অনেকে বিশ্বাস করেন অটিজম হল ইন্টেলেকচুয়াল ডিজেবিলিটি। অটিস্টিকরা মেন্টালি রিটার্ডেড বা ইন্টেলেকচুয়ালি ডিজেবল নয়। অটিজম আর মেন্টাল রিটার্ডেশনের মধ্যে কিছু নির্দিষ্ট তফাত রয়েছে,সেই তফাতটা মূলত সোশ্যাল স্কিলের। অটিস্টিকদের সামাজিক মেলামেশায় সমস্যা থাকে, মেন্টালি রিটার্ডেডের ক্ষেত্রে তা নয়।মেন্টালি রিটার্ডেড বাচ্চাদের সার্বিক বৌদ্ধিক বিকাশ একটা পর্যায়ে গিয়ে থেমে যায়, কিন্তু তার আগে অব্দি বয়স অনুযায়ী সামাজিক মেলামেশার জায়গাটা তাদের ঠিক থাকে। অটিজমে বলা হয় আন-ইভন স্কিল ডেভলপমেন্ট, অর্থাৎ যে-বয়সে যে-স্কিলগুলো বাচ্চার হওয়া উচিত অটিজমে সেগুলো সেইভাবে হয় না। হয়তো দেখা যেতে পারে একটা দশ বছরের বাচ্চা, যে শক্ত শক্ত অঙ্ক কষে দিচ্ছে, কম্পিউটারে অসম্ভব দক্ষ, কিন্তু গ্লাসে জল ঢেলে খেতে তার সমস্যা হচ্ছে, বা নিজে নিজে জামার বোতাম লাগাতে পারছে না, হেল্প লাগছে। অটিজম থাকলে বাচ্চার তিন বছর বয়সেই তা ধরা পড়ে, কিন্তু মেন্টাল রিটার্ডেশন আঠারো বছরে গিয়েও ধরা পড়তে পারে।
অটিজমে আরেকটি বৈশিষ্ট্য হল রেপিটিটিভ বিহেভিয়ার বা এক কাজ বার বার করা এবং খুব ছটফটানি। এরা চুপ করে এক জায়গায় বসতে পারে না। এর কারণ কী? অটিস্টিক বাচ্চাদের কিছু সেনসরি সমস্যা থাকতে পারে যাকে সংবেদনশীলতার সমস্যা বলা যায়। আলো, শব্দ, স্পর্শ, বা ইন্দ্রিয়গ্রাহ্য বিশেষ কিছু ওদের খুব বেশি সংবেদনশীল করে তোলে, সেই কারণে ওদের ছটফটানি বা হাইপার অ্যাক্টিভিটি বেড়ে যায়। এছাড়া নিজের চাহিদা বোঝাতে না পারার জায়গা থেকেও এই ছটফটানি বা রেপিটিটিভ বিহেভিয়ার তৈরি হয়। বুঝতে ও বোঝাতে না পারার জন্য যে ফ্রাস্ট্রেশন তৈরি হয় সেই জায়গা থেকে সেল্ফ হিটিং বা নিজেকে আঘাত করা বা অন্যকে আঘাত করার প্রবণতা তৈরি হয়। যেহেতু বাচ্চা জানে না কীভাবে চাইতে হয় সে যা জানে সেই পদ্ধতিটাই প্রয়োগ করে, যেটা হয়তো কিছুটা খাপছাড়া দেখতে লাগে। হয়তো খিদে পেয়েছে কী করে বলতে হয় সে জানে না তাই কোনো জিনিস জোরে ছুড়ে ফেলে দিয়ে মায়ের দৃষ্টি আকর্ষণ করার চেষ্টা করে। তার নিজের মতো করে ওয়ে অফ কমিউনিকেশন তৈরি করে নেয়। সঠিক অকুপেশনাল থেরাপি ও বিহেভিয়ারাল থেরাপির মাধ্যমে এই সমস্যাগুলো অনেকটাই নিয়ন্ত্রণে আনা যায়।
অটিজম হল একটি স্পেকট্রাম, বা একটি ছাতার মতো,যার নীচে খুব সিভিয়ারলি অ্যাফেক্টেড অটিস্টিক বাচ্চা যেমন রয়েছে আবার মাইল্ডলি অ্যাফেক্টেড বাচ্চাও রয়েছে। সকলেরই মূলঅন্তর্নিহিত সমস্যা হল যোগাযোগের। এছাড়াও এরা খুব উদ্বেগ উৎকণ্ঠায় ভোগে, যাকে ইংরেজিতে অ্যাংজাইটি বলে।আমি যদি আমার পরিবেশকে ঠিকমতো বুঝতে না পারি, অন্যের ভাষা না বুঝতে পারি, সঠিকভাবে যোগাযোগ না করতে পারি আমার উদ্বেগ উৎকণ্ঠা খুব স্বাভাবিকভাবেই বাড়বে। এই জায়গাগুলো নিয়েই প্রথমে কাজ করতে হয়— যোগাযোগ কীভাবে করতে হয়, নিজেকে কীভাবে রক্ষা করতে হয় অর্থাৎ সেল্ফ কেয়ার, অন্যের কথা বোঝা এবং নিজেকে প্রকাশ করা।যে-বাচ্চার কথা বলার সমস্যা আছে যে যদিকোনো বস্তু বা ছবির সাহায্যে বা সাইন ল্যাঙ্গুয়েজের মাধ্যমে কমিউনিকেট করতে শিখে যায় তাহলে তার কথা বলার ইচ্ছেটাও ধীরে ধীরে তৈরি হয় এবং অ্যাংজাইটি বা উৎকণ্ঠা নিয়ন্ত্রণে আসে। খেলার দিকটাও দেখা হয়, কীভাবে খেলার প্রতি দক্ষতা বাড়ানো যায়। বাড়ির সাধারণ কাজকর্ম করতে শেখাতে হয়। তবে সবটাই খুব নির্দিষ্ট লক্ষ্য ধরে এগোতে হয়।কোন পদ্ধতিতে বাচ্চা শিখতে পারবে সেই পদ্ধতিটাই বাচ্চাকে শেখানো হয়। পদ্ধতি সব বাচ্চার ক্ষেত্রে সমান নয়। এক-একটা বাচ্চার ক্ষেত্রে এক-একরকম পদ্ধতি তার প্রয়োজন অনুযায়ী স্পেশাল এডুকেটররা নির্ধারণ করে নেন। বাচ্চা যখন কিছুটা শিখে যায় তখন বাকিটা সে নিজে নিজেই শিখতে শুরু করে। প্রথম দিকে সব ক্ষেত্রেই সাপোর্ট লাগে। সঠিক সাপোর্ট পেলে এই ব্যাপারগুলো ওরা অনেকটাই সামাল দিতে পারে।
এখানে সমাজেরও অনেকটা দায়বদ্ধতা থেকে যায়। আমাদের সমাজে এখনও সেই পরিকাঠামো নেই যা অটিস্টিক মানুষদের জন্য সব ক্ষেত্রে অনুকূল হবে। যারা একটু দুর্বল যারা একটু পিছিয়ে আছে তাদের স্বাধীনভাবে বেঁচে থাকার প্রয়োজনীয় পরিবেশটা দিতে আমাদের সমাজ এখনও অক্ষম। প্রয়োজনীয় সাপোর্টটা যদি দেওয়া যায় অনেক অটিস্টিক মানুষ অনেক দূর এগোতে পারে। অনেকেই অটিজমের চ্যালেঞ্জ নিয়েই পড়াশোনা করছে, কলেজে পড়ছে, পাস করে চাকরি করছে। যেহেতু অটিস্টিকদের কাজখুব নিখুঁত হয়, তারা একটা নির্দিষ্ট সিস্টেমে চলে, তারা খুব সৎ, আন্তরিক ও কর্তব্যপরায়ণ হয়, তাই অনেক কোম্পানি অটিস্টিক মানুষদের কর্মী হিসেবে নিয়োগ করতে চায়। কিন্তু চাকরির জায়গাটাও যেন অটিস্টক মানুষদের জন্য বন্ধুত্বপূর্ণ হয় সেটা দেখা দরকার। অনেক জায়গাতেই দেখা যায় অটিস্টিকরা বুলিড হয় বা উৎপীড়নের শিকার হয়।সার্বিক সচেতনতা না বাড়লে এই সমস্যাগুলো থেকেই যাবে।
সরকারের অনেক আইন আছে, যেগুলো তৈরি হয়েছে অটিস্টিক মানুষদের সাপোর্ট দেওয়ার জন্য। বাবা-মাকে এগুলো সম্বন্ধে জানতে হবে, অধিকারগুলো আদায় করে নিতে হবে।সর্বোপরি সমাজকেও এগিয়ে আসতে হবে। অটিস্টিক মানুষদের সঙ্গে কথা বলার, কমিউনিকেট করার পদ্ধতি সম্পর্কে ওয়াকিবহাল হতে হবে। বাবা-মাকেও আরও উদ্যোগী হতে হবে সন্তানকে সমাজের মূলস্রোতে নিয়ে যাওয়ার।নিজেরা জনসমক্ষে গুটিয়ে না থেকে বাচ্চাকে সেলিব্রেট করতে হবে। মনে রাখতে হবে মা-বাবা সর্বসমক্ষে বাচ্চার সঙ্গে যেমন ব্যবহার করবে, যতটা গুরুত্ব ও সম্মান দেবে, অন্যেরাও কিন্তু ততটাই দেবে।এভাবেই সমাজে পরিবর্তন আনা সম্ভব।
আসুন, আজ থেকে নরমাল-অ্যাবনরমালের বেড়াজালে আটকে না থেকে নিজেদের একটু পালটে নিই। নরমাল স্কুল, নরমাল বাচ্চা শব্দগুলোর বদলে সাধারণ ও বিশেষ শব্দদুটো আমরা ব্যবহার করা শুরু করি। মনে রাখতে হবে আমাদের এই বিশেষ বাচ্চারা কিন্তু সমাজের একটা বড়ো অংশ, তাদের প্রাপ্য জায়গাটুকু থেকে তারা যেন কোনোভাবে বঞ্চিত না হয়।
লেখক: সংগীতা বন্দ্যোপাধ্যায়, ডি.এড. ট্রেনি, স্পেশাল এডুকেশন (অটিজম)
কৃতজ্ঞতা: ইন্দ্রাণী বসু,ফাউন্ডার ডিরেক্টর, অটিজম সোসাইটি ওয়েস্ট বেঙ্গল
কবি, সম্পাদক